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11种疾病纳病主法 预立医疗照护谘商免费做


2020-06-04


(中央社
病主法推动者杨玉欣说,病主法赋予罕病者拒绝医疗及善终权,但绝不等于安乐死。
病人自主权利法今年1月6日上路,赋予民众事先预立医疗决定、善终权利。
法规也为重病、罕病者开了一扇窗,明订经政府公告的疾病或痛苦难以忍受、疾病无法治癒且医疗无法合适解决者也适用。
卫生福利部近期举行多次会议研商适用病主法的严重疾病种类、适用条件,近日达成共识,将有11种疾病纳入病主法。
纳入疾病有裘馨氏肌肉失养症、遗传性表皮分解性水泡症(泡泡龙)、亨丁顿氏舞蹈症、肢带型肌失养症、桿状体肌肉病变、脊髓小脑退化性动作协调障碍(小脑萎缩症)、脊髓性肌肉萎缩症(渐冻症)、肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻症)、囊状纤维化、原发性肺动脉高压等10种罕病及多发性系统萎缩症。
医事司长石崇良日前接受中央社
石崇良说,未来11种疾病病友纳入后,卫福部将补助病友预立医疗照护谘商费用,每人约新台币3000元。
病人自主研究中心执行长杨玉欣今天接受中央社
杨玉欣说,病主法的立法精神是以病人为主体,且赋予病人拒绝医疗的权利。
但拒绝医疗绝不等于安乐死,而是当病人的生命「自然的到了终点」,病人没办法靠自己吃东西、或不插管、没有呼吸器就无法呼吸,可以拒绝「加工医疗」,回归生命自然的终点。
杨玉欣说,安宁缓和医疗条例只处理「末期病人」,有严格的定义限制,许多罕病病友无法纳入。
以渐冻人为例,随疾病进展会逐渐失去身体自理能力、除肢体无法行动,也会呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好几年,但病人生活的尊严可能在过程中被牺牲。
未来11种疾病纳入病主法适用,杨玉欣说,病友们只要接受预立医疗照护谘商,签署预立医疗决定,当疾病进展到终点、必须仰赖加工医疗才能存活时,就可以依预立医疗决定选择是否维生治疗或补充人工营养,让病友有更多的选择和出路。
杨玉欣说,过去有些病友,为了要看孩子结婚、生子,勉强接受维生治疗数年;在孩子结婚后,也没办法撤除,让家人和医师都很为难,未来这样的景况应不复见;另一种情况是,有些病友害怕气切后就要一路气切直到死亡,纳入病主法适用后,「随时有喊停」的权利,也让病友做医疗决定时更无后顾之忧。
至于现行已经接受维生治疗或人工营养处置的罕病患者,杨玉欣说,未来11类疾病公告上路后,只要符合资格、意识清楚的病友都可进行预立医疗照护谘商,决定自己的医疗选项,如果不愿生活继续受苦、没有尊严,就能依法拒绝医疗,并提供缓和医疗。
杨玉欣也说,很多人都会觉得「病人很脆弱」、「不应该自己决定」,但其实病人是最了解疾病、最深思熟虑者,应尊重、相信病人的医疗选择,让病人掌握权利及行使权利的自由。
很多病人有了权利之后就会更放心,心里更踏实,也会更想好好生活。
根据罕病基金会资料,依卫福部截至今年8月统计,此次纳入病主法的10种罕见疾病患者人数(不分年龄)达3476人。
(编辑:陈清芳)1081027

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